出生缺陷（遗传代谢病）救助

一、救助对象

1.临床诊断患有遗传代谢病，出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种详见附件1。

2.年龄18周岁（含）以下。

3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明(格式见附件2）。

二、补助标准

对患儿在申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.家庭自付部分超过3000元（含）-5000元（不含）的，补助标准为3000元。

2.家庭自付部分超过5000元（含）-7000元（不含）的，补助标准为5000元。

3.家庭自付部分超过7000元（含）-10000元（不含）的，补助标准为7000元。

4.家庭自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。

三、救助名额和频次

每名患儿可申请2次救助。首次救助完成后，可申请第二次救助（需重新提交申请资料和按序排队）。

四、医疗费用补助范围

医疗费用补助范围包括：药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

五、医疗费用发生时间

首次申请救助：申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。

第二次申请救助：首次救助完成日（含）起至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。

六、申请方式

1.患儿法定监护人提出救助申请

患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求进行注册。选择“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”，在线填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》，上传以下资料电子版（或纸质版照片），提交至项目实施单位。

（1）身份证明材料。患儿及其法定监护人身份证或其他有效身份证件，和证明监护关系的出生医学证明、户口簿等其他材料。

（2）疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及入院记录、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

（3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料，或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

照要求填写其中的《回执单》，准备合规的医疗费用票据（原件）等相关纸质材料，一并邮寄至河北省妇幼保健中心。

 七、出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种名单

（一）新生儿多种遗传代谢病串联质谱检测出的病种

（二）其他遗传代谢病病种（30种）

以上救助病种名单仅供参考，如有不在名单中，但实为遗传代谢病的，交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。

救助项目申请及须知请点击中国出生缺陷干预救助基金会“下载专区”：http://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=033097229983